Diferentes, mas iguais: agosto 2010

A Associação Americana de Retardo Mental – AAMR propõe novo modelo para a compreensão da deficiência mental, incluindo definição, terminologias, classificação e sistemas de apoio. Incorpora novos conhecimentos e discussões científicas acerca dessa condição, apresentando um enfoque funcional, bioecológico e multidimensional, com ênfase nos sistemas de apoio à pessoa com deficiência mental.
O Sistema 2002 adota a seguinte definição de deficiência mental:

Deficiência caracterizada por limitações significativas no funcionamento intelectual da pessoa e no seu comportamento adaptativo - habilidades práticas, sociais e conceituais - originando-se antes dos dezoito anos de idade. (AAMR, 2002, p.8)

Modelo teórico da AAMR

O modelo teórico do Sistema 2002 denota a relação dinâmica entre o funcionamento do indivíduo, os apoios de que dispõe e as seguintes cinco dimensões:
• Dimensão I – Habilidades intelectuais
• Dimensão II – Comportamento adaptativo (habilidades conceituais, sociais e práticas de vida diária)
• Dimensão III – Participação, interações e papéis sociais
• Dimensão IV – Saúde (saúde física, saúde mental, etiologia)
• Dimensão V – Contexto (ambientes, cultura).

Habilidades intelectuais

A inteligência é entendida no Sistema 2002 como “capacidade mental geral”, incluindo raciocínio, pensamento abstrato, compreensão de idéias complexas, facilidade de aprendizagem, inclusive das experiências vividas e a capacidade de planejar e solucionar problemas. O funcionamento intelectual reflete, portanto, a capacidade para compreender o ambiente e reagir a ele adequadamente.

Comportamento adaptativo

É definido como o “conjunto de habilidades conceituais, sociais e práticas adquiridas pela pessoa a fim de funcionar em sua vida diária” (p. 14). Limitações nessa área prejudicam tanto as vivências da pessoa como suas habilidades para responder às mudanças cotidianas e demandas ambientais.
O consenso emergente é de que a estrutura do comportamento adaptativo consiste nos seguintes grupos de fatores:

a) Habilidades conceituais – relacionadas aos aspectos acadêmicos, cognitivos e de comunicação. São exemplos dessas habilidades:
- Linguagem (receptiva e expressiva);
- Leitura e escrita;
- Conceitos relacionados a dinheiro;
- Autonomia.

b) Habilidades sociais – relacionadas à competência social. São exemplos:
- Habilidades interpessoais;
- Responsabilidade;
- Auto-estima;
- Credulidade (probabilidade de ser enganado, manipulado);
- Ingenuidade;
- Observância de regras e das leis;
- Evitação de vitimização.

c) Habilidades práticas – relacionadas à vida independente. São exemplos:
- Atividades da vida diária: alimentação, deslocamento, higiene, vestuário;
- Atividades instrumentais de vida diária: preparação de alimentos, arrumar a casa, uso de meios de transporte, uso de medicação, manejo de dinheiro, uso de telefone;
- Habilidades ocupacionais;
- Segurança no ambiente.

Participação, interações e papéis sociais

Essa dimensão considera os ambientes nos quais as pessoas vivem, aprendem, trabalham, interagem, se divertem. Quando positivos, contribuem para o crescimento, desenvolvimento e bem-estar da pessoa. Em relação aos que apresentam deficiência mental, constituem os contextos típicos de seu grupo etário, sendo consistentes com a diversidade cultural e lingüística da pessoa, constituindo espaços que possibilitam sua participação, interações sociais e vivência de papéis sociais. Nesse sentido o comportamento adaptativo reflete a quantidade e qualidade do engajamento da pessoa com deficiência mental em seu ambiente.

Saúde

As condições de saúde física e mental influenciam o funcionamento das pessoas em geral, não sendo diferente em relação aos que apresentam deficiência mental. Facilitam ou inibem sua atuação quanto ao funcionamento intelectual, comportamento adaptativo, participação, interações e papéis sociais nos diferentes contextos. O enfoque multifatorial da atual concepção adotada pela AAMR considera aspectos etiológicos, causas biomédicas, sociais, comportamentais e educacionais. Igual importância se dá ao fato da deficiência manifestar-se apenas na pessoa ou também em seus pais, o que apontaria para fatores intergeracionais, importantes na prevenção. Em relação à saúde, os seguintes aspectos devem ser considerados:
- Condições de saúde física e mental podem afetar a avaliação da inteligência e o comportamento adaptativo, além do desempenho em diferentes tarefas;
- Os efeitos da medicação manifestam-se no desempenho e na disposição pessoal;
- A avaliação das necessidades de apoio requer a consideração das condições de saúde física e mental.

Contexto

Descreve as condições em que a pessoa vive, relacionando-as com a qualidade da vida diária. Os seguintes níveis são considerados: os contextos relacionados ao ambiente imediato e próximo da pessoa (micro-sistema); vizinhança, comunidade e organizações educacionais e de apoio (meso-sistema) e elementos mais amplos, como padrões culturais, societais e influências sócio-políticas (macro-sistema ou mega-sistema).
Os contextos devem propiciar oportunidades de educação, trabalho, recreação e lazer, possibilitando participar da vida comunitária, fazer opções, adquirir competência para desempenhos significativos, ser alvo de respeito, participar da vida familiar e fazer amigos. De igual modo, o ambiente deve favorecer e estimular condições de bem-estar quanto à saúde e segurança pessoal, conforto material, segurança financeira, atividades cívicas e comunitárias, estímulo ao desenvolvimento e condições de estabilidade.

Sistemas de Classificação e Apoio

A classificação tem a finalidade de realizar categorizações que permitem a apropriação de recursos, o fomento para pesquisa, a promoção de serviços e a comunicação de aspectos característicos da deficiência mental. Permite organizar informações, planejar pesquisa, realizar avaliações, planejar intervenção, dentre outros.
A classificação baseia-se em diferentes fatores que levam à identificação das variadas necessidades das pessoas com deficiência mental, suas famílias, pesquisadores, profissionais da saúde e outros profissionais. Aspectos da deficiência mental de uma pessoa podem ser classificados com base na intensidade dos apoios de que necessita, na etiologia, no seu nível intelectual ou nos resultados obtidos na avaliação do comportamento adaptativo.
As seguintes medidas classificatórias podem ser utilizadas, dentre outras: escalas de verificação da intensidade dos apoios, medidas de QI, categorias de educação especial propiciadas, avaliações de contexto ambiental, avaliação de saúde mental, categorias de benefícios.
O sistema de classificação adotado nesse modelo é baseado na intensidade dos apoios disponibilizados à pessoa com deficiência mental. Vários fatores precisam ser considerados, incluindo:
• Tempo de duração (período de tempo em que os apoios são necessários);
• Tempo de freqüência (com que freqüência são necessários);
• Ambientes em que são necessários;
• Recursos demandados (custos, pessoal, especialistas);
• Nível de envolvimento dos apoios na vida da pessoa.
Apoios são definidos como “recursos e estratégias que objetivam promover o desenvolvimento, a educação, os interesses e o bem-estar da pessoa e aprimora seu funcionamento pessoal.” (p. 145).
Esse desempenho pessoal diz respeito principalmente à independência, estabelecimento de relacionamentos, comportamento cooperativo, participação escolar e comunitária e qualidade de vida pessoal. Aplica-se a todas as dimensões indicadas no modelo teórico da deficiência mental.
O paradigma de apoio adotado pela AAMR considera vários pontos, incluindo sua própria forma de operacionalização: o modelo de apoio, as bases ecológicas e igualitárias que fundamentam a necessidade e o provimento desses apoios, sua operacionalização, formas de provisão, sistemas de avaliação que permitem a identificação dos sistemas de apoio, bem como sua planificação.
Nessa perspectiva os apoios:
• Consistem em recursos e estratégias;
• Capacitam a pessoa a ter acesso a recursos, informações e relacionamentos em ambientes integrados;
• Resultam em integração crescente e melhoria no crescimento e desenvolvimento pessoal;
• Podem ser avaliados a partir dos resultados.

A adequada avaliação dos apoios necessários é relevante para sua planificação e viabiliza o sistema de classificação.
Essa concepção garante que a deficiência mental deixe de ser vista como uma condição da pessoa, mas uma condição interativa, bidirecional cujo entendimento requer o envolvimento de concepções bioecológica, multidimensional e funcional de modo a incorporar a relação dinâmica entre pessoa, ambiente e sistemas de apoio.
A avaliação das necessidades de apoio deve preceder seu processo de planificação, realizando-se de acordo com quatro passos: a) identificação de áreas relevantes para provimento de apoios; b) identificação das atividades de apoio relevantes para cada área; c) avaliação do nível ou intensidade dos apoios; d) registro do plano individualizado de apoio.

O modelo de apoio é consistente com a abordagem sócio-ecológica segundo a qual o crescimento, desenvolvimento e ajustamento dependem dos fatores relacionados à pessoa nos contextos específicos. Nessa abordagem, a deficiência é relacionado à inter-relação entre patologias, impedimentos e ambientes da pessoa. Os fatores pessoais e ambientais são enfatizados, de modo a enfatizar os seguintes aspectos em relação à deficiência (AAMR, 2001, p. 150):

• É a expressão das limitações no funcionamento individual dentro de um contexto social, representando significativa desvantagem para a pessoa;
• Não é fixada nem dicotomizada e, sim, fluida, contínua e tranformacional, dependendo das limitações funcionais da pessoa e dos apoios disponíveis no ambiente;
• Pode ser reduzida por meio do provimento de intervenções, serviços ou apoios que focalizem a prevenção, o comportamento adaptativo e o estabelecimento de papéis para a pessoa.

A intensidade do apoio leva em conta as condições pessoais, as situações de vida e a faixa etária, variando em duração e intensidade. Segundo sua intensidade, os apoios podem ser classificados em:

• Intermitente – episódico, baseado em necessidades específicas e oferecido em certos momentos, em tempo limitado, particularmente em momentos de transição no ciclo de vida da pessoa;
• Limitado – consistente, nos momentos necessários, mas por período limitado de tempo, embora não intermitente.
• Contínuo – envolvimento regular (por exemplo, diário) em pelo menos alguns ambientes, (escola, trabalho, lar), sem limitações quanto ao tempo;
• Pervasivo – constante, de alta intensidade, nos diversos ambientes, potencialmente durante o ciclo de vida. Envolve uma equipe maior de pessoas administrando os apoios.

A noção de funcionamento diz respeito ao processo interativo pessoa-ambiente, apresentando-se alterado nos casos de deficiência . O funcionamento caracteriza-se por três dimensões básicas – corpo, indivíduo e sociedade -, segundo o modelo da International Classification of Functioning, Disability, and Health-ICF / Organização Mundial de Saúde (2001, p. 105). A deficiência mental, na concepção desse modelo, implica “problemas marcantes e severos na capacidade de realizar (impairment), na habilidade de realizar (limitações na atividade) e na oportunidade de funcionar (restrições na participação).

Diagnóstico

Três critérios devem ser observados no processo de diagnóstico: o funcionamento intelectual da pessoa, seu comportamento adaptativo e a idade do aparecimento ou de manifestação dos sinais indicadores de deficiência mental.
Em relação à avaliação do funcionamento intelectual e do comportamento adaptativo, os critérios objetivos, ou seja, as medidas psicométricas são preferidas, tendo como ponto de recorte dois desvios padrões abaixo da média.
A avaliação do contexto não se associa ao uso de medidas padronizadas.
A realização do diagnóstico objetiva estabelecer a elegibilidade de serviços, de benefícios e a garantia de direitos legais da pessoa com deficiência mental.
Os instrumentos de avaliação diagnóstica sugeridos pela AAMR são os testes psicométricos de inteligência, as escalas de comportamento adaptativo e o registro documental dos indicadores de idade de origem da condição deficitária.
O julgamento clínico exerce um importante papel no diagnóstico da deficiência mental, segundo esse modelo, como também a classificação da deficiência mental e o planejamento dos sistemas de apoio necessários.

Marcos referenciais para os processos avaliativos

Os processos avaliativos relacionados à deficiência mental têm diferentes propósitos de acordo com o Sistema 2002: a realização de diagnóstico, a classificação e a planificação dos sistemas de apoio. Os seguintes aspectos, dentre outros, devem ser observados na efetivação do processo avaliativo, qualquer que seja o propósito:

• Qualidade dos instrumentos de medida – validade e adequação do uso;
• Qualificação do avaliador;
• Seleção dos informantes;
• Relevância dos contextos ambientais;
• Papéis sociais exercidos, participação, interações, oportunidades, experiências vividas pela pessoa e metas pessoais;
• História clínica e social;
• Fatores físicos e mentais associados.

Pressupostos subjacentes à definição de deficiência mental

Os seguintes pressupostos são considerados na aplicação da definição proposta:

• As limitações no funcionamento individual devem ser dimensionadas em relação aos contextos culturais e ambientais nos quais a pessoa com deficiência mental está inserida e ter como parâmetro seu grupo etário;
• Qualquer sistema válido de avaliação leva necessariamente em conta a diversidade cultural e lingüística, os fatores sensoriais, motores e comportamentais do indivíduo, bem como as formas diferenciadas de comunicação que utilize;
• No indivíduo, coexistem freqüentemente limitações e fraquezas;
• O propósito essencial da descrição das limitações pessoais é o desenvolvimento de um perfil de apoios necessários à pessoa;
• A vida de uma pessoa com deficiência mental melhora quando se coloca à sua disposição os apoios apropriados de que necessita, pelo período de tempo suficiente.
Princípios norteadores da definição

Seis princípios fundamentam a definição proposta, desdobrando-se nas seguintes recomendações:
1. A definição deve comunicar de maneira clara e inequívoca as características essenciais da condição definida como deficiência mental;
2. A operacionalização da definição deve necessariamente ser específica em termos de delimitação de escores ou comportamentos descritivos, de modo a estabelecer critérios confiáveis e válidos de elegibilidade;
3. A definição tem que ser ampla o suficiente para incluir as pessoas com deficiência mental e específica o suficiente para excluir dessa categoria grupos que a ela não pertençam;
4. A definição e sua operacionalização devem considerar necessariamente diferenças ou déficits culturais, lingüísticos, sensoriais e motores, sem a inclusão das pessoas com essas características nos critérios de deficiência mental;
5. A sensibilidade do diagnóstico aos elementos contextuais específicos presentes do ambiente deve ser minimizada, ao mesmo tempo em que reconheça a importância das variáveis ambientais e dos fatores ecológicos no desenvolvimento inicial da pessoa.
6. A definição e sua operacionalização devem esclarecer se limitações mais abrangentes são requeridas para a identificação da pessoa como deficiente mental ou se limitações severas em áreas específicas de funcionamento são suficientes.

Natureza multifatorial da etiologia

Existem quatro categorias de fatores de risco para a deficiência mental, que interagem ao longo do tempo, do ciclo de vida e, possivelmente, das sucessivas gerações das famílias. Aproximadamente em 50% das pessoas com deficiência mental, mais de um fator de risco causal estão presentes:
- Biomédicos – fatores relacionados a processos biológicos, como desordens genéticas ou nutricionais;
- Sociais – fatores relacionados às interações familiares e sociais, como estimulação e responsividade do adulto, condições de miséria, violência doméstica, etc.;
- Comportamentais – fatores relacionados a comportamentos potencialmente causais, como maltrato ou negligência infantil e abuso de substâncias químicas pelos pais;
- Educacionais – fatores relacionados à disponibilidade de apoios educacionais que promovem o desenvolvimento mental e o desenvolvimento das habilidades adaptativas.

A concepção multifatorial da etiologia da deficiência mental considera os fatores de risco biomédicos, mas os contextualiza, de modo a incluir outros fatores de risco que podem ter igual ou maior importância na determinação do atual nível de funcionamento da pessoa. A causa, ou causas, da deficiência mental, são identificadas, portanto, pelos efeitos resultantes de interferências ou impedimentos no funcionamento da pessoa, a ponto de incluí-la nos critérios indicadores da deficiência. O que se defende é a presença de vários fatores de risco, interagindo ao longo do tempo.
Idéias atuais sobre efeitos intergeracionais chamam a atenção para fatores que afetam não apenas um membro da família, mas seus pais, passando de geração em geração. Esses fatores, antes vistos como ”fraqueza genética da família”, são reconhecidos como fatores ambientais previsíveis e reversíveis de natureza psicossocial, cultural ou familiar, podendo ser determinantes de deficiência mental e demandar apoio individual e familiar, a título de prevenção.

Bibliografia de Referência
AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION. Mental retardation: definition, classification, and systems of supports. Washington, DC, USA: AAMR, 2002.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. International classification of functioning, disability, and health – ICF. Geneva: WHO, 2001.

Traduzido e resumido por Erenice Natália S. de Carvalho