Em homenagem ao Dia Mundial da Síndrome de Down, segue reportagem publicada no dia de hoje, no portal yahoo, na página "Mamãe, eu quero!", por Grace Stelmach:
Somos todos especiais e imperfeitos!
(Fotos: Shirly Glikas)
Neste Dia Mundial da Síndrome de Down me dei uma missão. Contar aqui no blog a história da minha amiga Joyce, que teve filhos gêmeos e só descobriu que um deles era portador da síndrome depois do nascimento dos meninos. O ultrassom morfológico fetal que avalia a translucência nucal – excesso de líquido na região da nuca que pode indicar a síndrome – não apontou qualquer problema no bebê. Tampouco outros exames mostraram problemas cardíacos no feto.
Há quase 7 anos, ela entrava na sala de parto às pressas após 36 semanas de gestação. Depois de enfrentar um parto estressante, Jó (vou chamá-la pelo apelido aqui, ok?) e o marido, Daniel, receberam de maneira desajeitada do médico duas notícias que foram como se tivessem tirado o chão debaixo dos seus pés: os dois filhos precisariam ficar na UTI neo-natal por alguns dias. Gustavo porque havia a suspeita de ser portador de síndrome de Down e o Pedro por ter nascido em sofrimento fetal, com dificuldades cardio-respiratórias. Momento de susto e dor para a minha amiga, que até então nem tinha pegado seus bebês no colo, acariciado e sentido o cheiro deles. Sim, médicos sofrem de despreparo e falta de tato...
E no meio desse turbilhão de emoções o casal fez um pacto de união, um precisava do outro mais que tudo naquele momento. E decidiram só contar aos amigos quando estivessem mais preparados, informados e maduros em relação a essa nova realidade, que eles não esperavam, mas que teriam que encarar não de frente, mas de dentro.
O início de vida a quatro foi bastante tumultuado e cercado de cuidados com os dois meninos, que passaram nove dias internados na UTI. ‘Voltar para casa sem eles é uma ferida que não sei se vai cicatrizar’, me confessou Joyce há alguns dias quando falávamos sobre este post.
E a vida seguiu... Pedro não ficou com nenhuma sequela após o nascimento e Gustavo recebeu
estimulação precoce logo nos primeiros meses de vida. Taí um conselho importante para quem tem filho com síndrome de Down. Quanto mais cedo ele for estimulado, mais possibilidades tem de vencer as limitações que a doença genética lhe impõe. Fonoaudióloga, terapias, fisioterapias, esportes, aulas de pintura e instrumentos musicais, tudo que estiver ao alcance deve ser colocado à disposição de uma criança que nasce com Down. No fim do post elenco instituições que podem ajudar.
Anos depois, Pepe e Guga estão ótimos! Mas não foram anos fáceis não. Muita busca, aprendizado, paciência, mas muitas alegrias. Joyce e Daniel passaram por situações que qualquer casal que decide ter filhos vive. Não são exclusivas para pais de crianças especiais e não são excludentes para pais de crianças ‘normais’, até porque, de perto ninguém é normal.
Tabu
Gustavo leva uma vida muito parecida com a do irmão Pedro. Frequentam a mesma escola, comum e
inclusiva, estão na mesma série, mas em turmas diferentes. Para Joyce, é fundamental que os filhos estudem na mesma escola, mesmo que de uns tempos para cá o Gustavo venha tendo um pouco mais de dificuldade no aprendizado do que o Pedro. ‘Precisa explicar com calma e ele aprende igual aos outros’, disse uma amiga do Guga para o professor recentemente.
A escola inclusiva respeita a individualidade e o tempo de cada aluno e dá a oportunidade às crianças de experimentarem desde cedo a diversidade. Mas para receber crianças especiais, essas escolas devem estar preparadas também para enfrentar o preconceito: ‘Alguns pais podem ficar com receio de que a presença de um aluno com Down em sala de aula possa desviar a atenção da professora e dificultar o aprendizado das outras crianças. Na verdade, em escolas onde a inclusão é uma realidade verdadeira, a presença de uma criança com dificuldade representa mais um desafio para toda a classe e é visto de maneira positiva e construtiva. Em pouco tempo estes pais compreendem o lado positivo desta situação, quando seus filhos demonstram uma maturidade inesperada ao lidar com o problema.’
Os garotos também dividem os amigos e levam uma vida social agitada. Também brigam de vez em quando, claro! Mas é desta forma que qualquer molequinho vive e se sente incluído, parte da familia.
Faz alguns anos o casal recebe e apoia famílias que também têm filhos especiais e depois de terem convivido com tanta gente que também enfrentou o susto do nascimento, a famigerada hora da notícia e as buscas do dia a dia, Jó dá aqui uma aula de positividade, que acho que é uma grande mensagem: ‘Aprendi que tudo na vida depende da maneira como você vê o copo com água pela metade: meio cheio ou meio vazio. E isso não vale apenas para exemplos como o meu. Esta visão positiva ou negativa dos fatos do cotidiano vale para tudo!’
(Fotos: Shirly Glikas/Arquivo pessoal)
Nesse Dia Mundial da Síndrome de Down, quis contar aqui um pouco da história do Gustavo, mas é impossível contá-la sem falar do seu irmão e companheiro para sempre, Pedro, esse dois danadinhos, quer dizer, ‘um danadinho e outro Downadinho’, como costuma brincar minha amiga com seus gêmeos.
Jó, minha missão aqui foi bem pequenina se comparada com a sua minha amiga! Que sorte do Guga ter nascido na sua família, que o recebeu com tanto amor. Quem dera todas as crianças especiais tivessem esse privilégio...
Ser mãe não é tarefa fácil para nenhuma mulher, mas é fundamental exercê-la dando o nosso melhor todos os dias. Fica aqui a minha homenagem a Joyce Lukower Garbuglio e seu filho Gustavo, minhas inspirações para este post. Querida, muito obrigada pela sinceridade e por compartilhar sua história com todos nós, que é exemplo de maturidade e amor.
Onde procurar informação e ajuda:
APAEMovimento Down Instituto Olga Kos Chefs Especiais Down CookingAssociação Carpe Diem
Filmes:
‘Do Luto a Luta’ ‘Colegas’
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Lagarta vira pupa
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Fernanda Honorato - jornalista com síndrome de Down
